妈妈盯着我看的时候脸上闪过一丝沮丧。我很了解这种表情。有时她的脸庞仿佛被冻住了。我们一起在电脑前努力往词汇库里增加单词。现在是2002年1月，距离我最初的测试已经一年了。我们学习如何使用我的沟通系统也已经有六个月时间了。我最终决定了买哪一款软件之后，金从英国给我买回了那款软件。而且妈妈还带我去买了一台笔记本电脑。
“这些都太老了。”妈妈看着电脑店里像陈列墓碑一样的笔记本果断地说，“我想要最新的笔记本——最贵的。必须要速度快，功能强大。我儿子用起来不能有一点儿问题。”
我再次看她为了我跟人谈判，就像这么多年来她一直为我做的一样。她礼貌而坚决，坚持让认为我身体没问题的医生给我做检查，并且和其他医生理论。现在她要保证我能买到店里最好的笔记本电脑。
电脑刚买来的时候我几乎不敢碰它，每次爸爸、妈妈或者戴维打开的时候我都只是盯着它看而已。黑色的屏幕突然有了生命，音乐像魔法般倾泻而出，我敬畏地听着，并且会想，我是不是有可能学会操作这台奇怪的机器，因为我连键盘都不懂。字母可能就像另外一种符号，但不同于我过去几个月花了那么长时间才了解的符号。这些字母我根本不知道怎么读。
你们很自然地就能选择想说的话，而我则必须从我的词汇表格，或者词汇页中选择单词，然后才能让我的新电脑“说出”我想表达的意思。软件预先设置非常有限，所以我和妈妈必须把我想要的每一个词及其对应符号输入电脑里。这样我才能够使用转换器浏览这些单词，然后从屏幕上选择我想说的词，电脑才会发出相对应的声音。
今天我和妈妈专门整理关于颜色的单词，我小时候学习一门新语言的时候她也是这样帮我的。她甚至辞掉了放射影像技师的工作来专心教我。现在她每天大约两点就会接我回家，然后我们一起学几个小时。回到家之后，我们先花四个小时构建词汇表，然后她让我自己练着用这些词。
我学习的速度令妈妈很吃惊。起初她得先自己学习怎么用软件，然后再教给我。随着时间的推移，她发现我能够完成她交给我的每一项任务，所以开始放心地让我去做更多事。妈妈现在不再自己看电脑说明书，她读出声，我记下来，然后我们俩一起学习。后来我比她更快地看懂说明书，有时我还必须等她意识到自己哪里弄错了。但是我没办法告诉她这些，因为虽然取得了那么多进步，我还是只能用最基本的单词和短语来进行交流。
今天我们已经把彩虹的颜色都加到我的新词汇表里了：红，黄，粉，绿，紫，橙，和其他明显的颜色，如蓝、黑和棕色。随着我们学习更深入，难度也更大。
“樱桃红？”妈妈问道。
我的脸没有做出任何表情。
“翡翠绿？”
我非常清楚自己想要哪个单词。在构建词汇表的时候我们经常陷入这样的僵局。
“洋红色？”
我还是没有做出任何回应。
“海军蓝？”
那一刻我感到有些沮丧。我希望妈妈能够猜到我想要的词，虽然那个词就卡在我喉咙里。如果她猜不到的话，我可能就永远没有机会说这个词了。我完全依赖她猜到每个单词，然后添加到新词汇表里。
有时也有方法可以表示我想要的单词。比如之前，我用转换器先点击耳朵的图案，然后点了表示水槽（sink）的图案。
“读音和水槽（sink）很像吗？”妈妈问我，“你想要的是粉红色（pink）吗？”
我笑了笑表示同意，所以这个词就被加到词汇表里了。现在我只想要最后一个词了，青绿色。我在想，如果她想不到这个词的话，我怎么才能描绘出夏天天空的颜色。
有时我猜想，是不是妈妈想找到这些单词的欲望比我还强烈，这当然会让我有些挫败感。她跟我一样着迷地构建词汇库，并且连续几个小时，一天天不厌其烦地和我一起坐在电脑前。我们不在一起学习的时候，她就会随身带着纸，记下下一个新建词汇表里的相关单词，或者我可能会想要的单词。我们进展越深入，她就越多地意识到我的词汇量有多大，我可以看见那时候她眼里闪耀的惊奇。
或许她已经开始意识到从前大家都低估了我，但我不知道这会让她怎么想。想到这么多年我都完全有意识，她会不会觉得很恐怖。我们都不谈这个问题，以后我们也不会谈它。她是不是把我的康复当做对过去错误的弥补呢？我也不确定，但是会怀疑，是不是妈妈想要忘记我刚生病那几年的痛苦时光，以及戴维、金和波克不在家，只剩我在角落里坐着的时候她和爸爸无休止的争论。
“看看我们现在是什么样子！”妈妈会朝着爸爸大喊，“我们一团糟！马丁需要特殊照顾，我们又给不了他。我不知道你为什么不让他出去。”
“因为他需要和我们在一起。”爸爸也会吼着回答妈妈，“而不是和陌生人一起。”
“但是你想想戴维和金啊，他们怎么办？戴维小时候那么外向，现在他越来越内向了。金虽然看上去很坚强，她其实还是需要关心。她想多和自己的爸爸在一起，你却一直忙着照顾马丁。你只顾着工作和照顾马丁，从不抽空和我们在一起。”
“好啊，你知道为什么吗，因为只有我在照顾马丁，不是吗？对不起，琼，我们是一个家庭，马丁是其中一分子。我们不能把他送走，我们必须在一起。”
“为什么呢，罗德尼？你把他放在家里是为什么呢？为你自己，为马丁，还是为我们？为什么你就不能接受事实呢，我们照顾不了他。
“在护理中心的话，那些专家会把他照顾得更好。我们可以去看他，金和戴维也会更开心。”
“但我想让他在家。我不能让他走。”
“那我、金和戴维怎么办？这对我们没一点儿好处。这太过分了。”
战争继续，越来越难控制，他们相互斗争，两个人都想获胜。我全程都在听，知道自己就是导火索，并且希望自己能在一个黑暗而安全的地方，听不到他们的争吵。
有时，他俩吵得特别凶，妈妈会冲出门外。但也有一次，爸爸开车带着我离开了。我想是不是我们再也不回家了，对自己为这个家庭带来的一切感到愧疚。这一切都是我的错。如果我死了，每个人都会好过很多。当然，最后我们还是回家了，每次吵架之后那种熟悉的冷战又让我们度日如年。
有一次，吵完架爸爸冲了出去，妈妈坐在地板上哭，我永远也不会忘记。她搓着手，呻吟着，我都能感觉到她那种悲痛。她看起来那样孤独，那样困惑，那样绝望。我多么希望自己可以安慰她，可以从轮椅里站起来，远离这具带来那么多痛苦的躯壳。
妈妈抬起头来看着我，眼里充满了泪水。
“你一定要死。”她看着我慢慢地说，“你必须得死。”
她说这些话的时候我觉得整个世界都在离我远去。她起身离开，留我自己在空荡荡的房间里，而我只是眼神空洞地望着前方。我想按她说的去做。我希望自己远远地离开这里，因为她的话让我无法接受。
随着时间的推移，我逐渐学会理解妈妈的绝望，因为我在护理中心会看到别的家长也像妈妈那样痛苦。我一点点地了解为什么妈妈很难接受这个残酷的事实：自己曾经深爱的健康孩子竟然会变成现在这样。每次她看见我，看到的只是一个幽灵男孩。
妈妈并不是唯一一个这样忧郁和绝望的人。她说过那番话之后的某天晚上，一个名叫马克的婴儿被送到了护理中心，他有严重的学习困难，只能靠导管进食，他从不发声，医生认为他时间不长了。我从没见过他，因为他整天都躺在婴儿床里，但我能听到他的声响。我也能分辨他妈妈的声音，尽管她带马克进来的时候我通常都躺在地板上，但我已经熟悉了她的声音。有一天早晨，我听见她和莉娜在说话。
“每天早晨我醒来的那一刻，”马克的妈妈说道，“我觉得内心很轻松，很自由。突然间，我想到了马克，现实猝然而至。每天，每个星期都是这样。我想他是不是在受折磨，想他还能活多久。
“但我不会立刻起床去看他。我会继续躺在那儿，看着亮光穿过窗户，窗帘在微风中摇曳。每天早晨我都积蓄勇气去婴儿床边看我儿子。”
马克的妈妈不再同命运抗争了。她已经接受了儿子会离他而去的事实，现在每天早晨她都在等待这一天的到来，并且不知道如果那一天真的来临，她会有什么样的感受。她和我妈妈都不是坏人——她们只是害怕。很久以前，我就开始学着原谅妈妈的错误。现在我看见她皱着眉，努力专心地思考我想加到词汇表里的单词，我就会想她是不是已经原谅了自己。我希望如此。