争论

因为他总是想帮助别人,帕金森综合征社群里对约翰·佩珀的印象非常好。1998年,他成为南非一家帕金森综合征组织的主席,这是个志愿职位,他连续5年当选。在他的领导下,该组织向患者提供支持,出力成立新的互助小组,传发有关新研究新药物的信息,在医药公司的会议上代表患者。

佩珀给自己定下的目标是,说服帕金森综合征患者,患病不是死刑,而是一种可以管理的身体状况。

2003年8月,在该组织的年会上,副主席提出,一家组织让同一个人担任主席太多年不好。佩珀因为连续任主席5年了,认为这是个合理且公平的主张,答应不再竞选连任。当时的副主席当选为主席,佩珀当选为副主席。

与此同时,他打算自费出版《帕金森综合征确诊后的生活》。为了让别人知道这本书,他随身都带着一本。他把书拿给一位“O医生”看。他跟O医生见了面,想听取有关书的反馈,并传播行走技术。他并不打算建立医患关系,O医生并未要求看他的病历,也没有给他做体检。“我问她(O医生)对这本书的看法。她不置可否,”佩珀说,“她没有碰我,也没询问过我的病情。她压根没从办公桌那边走出来过。”

除了O医生,佩珀还从另一位神经学家征求改进图书的意见。这人是当时佩珀所在组织的医疗顾问,我称他为“P医生”。(连同下文提及的第三位神经学家“Q医生”,我把这三人统称为“外部神经学家”,因为他们并未治疗佩珀。)P医生读完此书,在2004年7月2日向佩珀和组织的董事发了一封电子邮件。

P医生说,尽管佩珀的书给他留下了“深刻的印象”,尤其是利用前额叶进行有意识地控制行走的技术,“但问题在于,按照公认的定义,据我们所知,你并没有典型的帕金森症状……对于绝大多数患者,你的方法必须作为药物的辅助……患有帕金森综合征的人需要药物,不给他们提供药物,我们会给他们带去极大的伤害。”如果佩珀不承认药物的首要性,P医生说,他担心此事最终会演变成南非那些否认艾滋病的人一样,大力鼓吹“大蒜和非洲土豆”,而不是救命的艾滋病药物。他还说,佩珀得的可能是震颤麻痹(Parkinsonism),与帕金森综合征不一样,震颤麻痹症是脑炎(病毒感染)引起的,患者能够痊愈。

这封电子邮件写得很客气、很尊重人,在某些方面甚至很仰慕。可让佩珀感到不舒服的地方是,P医生说按照公认的定义,他没有典型的帕金森症状。它跟佩珀自己的医生,卡哈诺维茨医生的诊断不一样。卡哈诺维茨认识佩珀时间最久,给他做了真正的体检,对佩珀的病况做了详尽记录,包括对佩珀问诊的所有笔记、收集了他的多次体检、体征和症状,这些资料都指出,佩珀患上的是帕金森综合征,没有任何暗示说他的案例非典型。

此外,卡哈诺维茨医生是在佩珀患病初期为他治疗的,当时,帕金森症状的确在发展;他在佩珀开始锻炼计划之前见证了这些症状全面发力的情形;最后,他还亲眼见到佩珀尝试性地运用自己的方法,慢慢地控制了诸多症状。P医生忽视了卡哈诺维茨医生为佩珀写的序言,在序言里,卡哈诺维茨医生确认了佩珀的患病诊断,在他的观察中,佩珀“通过自己的毅力和独创思维,绕过了标准的治疗。”显然,并不是所有人都认为佩珀是非典型患者。在卡哈诺维茨医生看来,非典型的不是佩珀的病情,而是佩珀针对自己的病情所做的努力。

P医生没有对佩珀做过一次体检,也并未查阅他的完整病历。在佩珀看来,他的理由似乎是,典型的帕金森综合征是渐进的,而佩珀却并未恶化。P医生好像认为除了通过药物治疗,帕金森综合征无法得到有力控制。

2004年8月17日,帕金森综合征组织给佩珀写了一封信,引用了P医生对他的书发表的意见,要求佩珀立刻辞职。(他正担任副主席。)信中还说,“我们认同医疗顾问的看法,你的书会给帕金森综合征患者带去虚假的希望,我们不能再继续为它授权背书了。”主席在8月25日又写了一封信,表示:“你把自己的恢复归结为锻炼和积极的思维,排斥用药,这跟协会神经科医生们的意见存在冲突。”

该组织在2004年9月14日召开了一次会议,会议的组织人支持佩珀,希望阐明局面,当时已就任为该组织第二医疗顾问的O医生,问董事为什么要佩珀辞职。一如会议纪要指出,董事说,9月稍早时候在德班召开的帕金森综合征信息通报会上,Q医生(第三位神经学家)“告诉佩珀先生,他没有特发性帕金森综合征[1]……因为佩珀并未表现出患病进展,也不服用任何抗帕金森的药物。”理由仍然是,因为只有药物能阻止病情发展,既然佩珀没有服药,那他的诊断就一定是错的。佩珀自己从没见过Q医生,也没跟他交谈过。“Q医生从来没在任何地方跟我有所接触,”佩珀说,“他也从未对我做过检查。他的意见只是根据那天在会议上对我的观察。他的发言是当着大家说的。”外来的神经学家再一次当众挑战了佩珀的诊断,因为在整个房间里,他的行动看似正常。

根据会议纪要,提到佩珀的书,“O医生回答,这本书有害。”佩珀立刻请O医生帮助自己修改书里她认为有害的部分,她却拒绝了。最后,O医生说,如果佩珀继续在该组织担任正式职位,除非把他的陈述从官方政策里撤销,否则,“他在开会时必须受到监督。”几天后,佩珀答应辞职。在随后召开的一次会议上,尽管佩珀已经辞了职,新任的领导集体还是当着全体与会者的面,谴责他误导患者。

按佩珀的说法,O医生“说我的书给读者留下印象,我宣称不服用药物也能治愈。我问她,‘我的书在什么地方这么说了?’她回答说,‘你没有明说,但这是读者读完你的书之后留下的印象。’”

佩珀想知道,他明明认为药物有作用,而且书里也反复强调了药物的作用,为什么三个外部神经科医生和主席还要那么激烈地捍卫药物在治疗帕金森上扮演的角色?鼓励人保持更多的身体主动性,到底有什么危害?既然药物的效力会衰减,有时还会导致幻觉,带来新的运动失调,为什么好奇的科学家和临床医生们不试着理解一个人是怎么学会控制自己症状的——不管他们认为他得的是什么样的帕金森综合征?

[1] 如我们所见,特发性帕金森综合征是典型帕金森综合征的另一种说法,有时用来强调这是一种退化性疾病,我们尚不理解这种退化的幕后动力。

《唤醒大脑:神经可塑性如何帮助大脑自我疗愈》